Lofthus: – Norge har en unik mulighet til å bruke helsedata bedre

Produsent: Torbjørn Vinje

Pasientene venter fortsatt på at data skal følge dem

Samtalen startet med pasientperspektivet. Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, beskrev en helsetjeneste der mange pasienter fortsatt opplever at de selv må bære informasjon mellom behandlere, nivåer og tjenester.

– Pasientene må være trygge på at informasjonen følger dem, at den er oppdatert og riktig, sa Elvestad.

Hun understreket at FFO ikke har engasjert seg i digitalisering fordi teknologien i seg selv er spennende, men fordi manglende informasjonsdeling skaper risiko for pasientene.

– Jeg tror langt flere taper på mangel på deling av informasjon enn det motsatte, sa hun.

For pasientene handler datadeling først og fremst om trygghet, kvalitet og sammenheng. Informasjonen må være tilgjengelig der den trengs, men samtidig deles på en måte som bevarer tillit og kontroll.

Artikkelen fortsetter etter annonsen:

Tillit er forutsetningen

Elvestad var tydelig på at pasienter og brukere ønsker bedre deling av egne helseopplysninger, men at det forutsetter at systemene oppleves trygge.

– Det er noen klare forutsetninger for det: at det er trygt og sikkert, at tilliten i systemet er helt nødvendig, og at pasientene opplever at de har kontroll, sa hun.

Hun pekte på at det også må være tydelig når data ikke skal deles. Pasientene må kunne stole på at grenser respekteres.

Samtidig oppleves utviklingen som altfor langsom. Mens debatten om kunstig intelligens ofte handler om teknologisk fart, har mange pasienter ventet i årevis på grunnleggende deling mellom helsetjenester.

– For oss oppleves det som det går i sneglefart, sa Elvestad.

Helsedata som grunnlag for ny behandling

Ketil F. Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster, løftet samtalen fra pasientforløp til forskning, helseindustri og utvikling av nye behandlinger.

Han mente Norge og Europa har en mulighet til å ta ledelsen innen helseinnovasjon, nettopp fordi vi har populasjonsbaserte helsedata, høy tillit og en helsetjeneste som gir et bredere bilde av befolkningen enn mange andre land.

– Vi kan i Norge og Europa ta ledelsen innenfor innovasjon og helse, sa Widerberg.

Han pekte på at utvikling av nye legemidler kan koste titalls milliarder kroner. Dersom helsedata kan brukes bedre, kan studier gjennomføres raskere, billigere og mer presist.

Artikkelen fortsetter etter annonsen:

Virtuelle kontrollarmer kan spare tid og liv

Widerberg forklarte hvordan helsedata kan brukes til virtuelle kontrollarmer i kliniske studier. I tradisjonelle studier må man ofte sammenligne pasienter som får behandling, med pasienter som ikke får behandling. Det kan være både tidkrevende, kostbart og i enkelte situasjoner etisk krevende.

– Noen ganger er det uetisk å gi pasienter som kan være i en krisesituasjon, ikke gi medisin, sa han.

Med gode helsedata kan forskere i stedet se hvordan det går med pasienter som ikke får en bestemt behandling, og bruke dette som sammenligningsgrunnlag. Det kan redusere behovet for å samle inn nye data fra store kontrollgrupper.

– Da kan vi unngå å samle inn data fra 1000 pasienter og korte studiet ned fra ti år til fem år, sa Widerberg.

Han understreket at dette ikke bare handler om penger og effektivitet.

– Man kan også spare tid og penger, men også menneskeliv, sa han.

Helsedirektoratet deler utålmodigheten

Helsedirektør Cathrine Marie Lofthus svarte at Helsedirektoratet deler utålmodigheten. Hun skilte mellom to former for datadeling: primærbruk, altså bruk av data i pasientbehandling, og sekundærbruk, der data brukes til forskning, innovasjon, kvalitetsutvikling og næringsutvikling.

– Vi deler utålmodigheten både om det som er primærbruken, som går på bruk av data til pasientbehandling, og dette med sekundærbruk av data, sa Lofthus.

Hun erkjenner at de nasjonale løsningene for deling av pasientinformasjon går for sakte.

– Det er altfor sakte. Der må vi få opp tempoet, sa hun.

Samtidig opplever Helsedirektoratet at pasientene ofte er pådrivere for bedre datadeling.

– Pasientene er endringsagenter og vil at vi skal få til datadeling, sa Lofthus.

Regelverk, kultur og ledelse

Lofthus pekte på at Norge har en unik mulighet til å bruke helsedata bedre, men at hindringene ikke bare ligger i lovverket.

Helsedirektoratet jobber nå sammen med næringen, helsetjenesten og Datatilsynet for å se nærmere på datadeling og regelverk. Målet er å avklare om dagens regelverk faktisk brukes godt nok, eller om det er behov for endringer.

– Det blir en del ganger pekt på regelverket. Så er det noen ganger litt uklart hva det egentlig er med regelverket, om det er bruken av regelverket eller om det er regelverket i seg selv, sa Lofthus.

Hun understreket at arbeidet også handler om kultur, ledelse og finansiering.

– Dette handler også om kultur, det handler om ledelse, det handler om finansiering, sa hun.

Sjeldne sykdommer og behovet for kunnskap

Elvestad trakk fram betydningen av helsedata for pasientgrupper med sjeldne sykdommer. For mange av FFOs medlemsorganisasjoner handler datadeling om å finne behandlingsalternativer, koble fagmiljøer og sikre tilgang til kunnskap.

– Veldig mange av våre organisasjoner representerer sjeldne sykdommer, sa hun.

For disse gruppene kan nasjonal og internasjonal datadeling være avgjørende. Når pasientgrunnlaget er lite, blir det desto viktigere at data og kunnskap kan kobles på tvers.

– Her er det kjempemuligheter som jeg håper vi klarer å løfte sammen til å ta fart, sa Elvestad.

Hun understreket samtidig at Norge må klare å holde tempo med den teknologiske utviklingen.

Verdensledende på skyggebruk er ikke godt nok

Widerberg advarte mot at Norge ikke kan fortsette med uformell og ukontrollert bruk av KI-verktøy i helsesektoren. Han mente Norge er et av verdens mest digitaliserte land, og har et helsevesen med mer data enn de fleste. Samtidig brukes kommersielle KI-verktøy i praksis allerede.

– Vi er nå verdensmestre i skyggebruk av ChatGPT og Claude for å drifte de systemene. Og det går ikke an å fortsette, sa Widerberg.

Poenget hans var at behovet for KI og datadeling allerede finnes. Dersom det ikke etableres gode, trygge og skalerbare løsninger, vil bruken likevel vokse fram på uformelle måter.

Digital førstelinje og nye pasientforløp

Lofthus fortalte at Helsedirektoratet arbeider med hvordan KI kan brukes til å tenke nytt om pasientforløpene i Norge.

Hun mente dagens nivådeling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten vil utfordres av digitale løsninger. Fremtidens pasientforløp vil i større grad foregå digitalt, og ikke nødvendigvis følge dagens organisatoriske skillelinjer.

– Vi prøver nå å legge til rette for en digital førstelinje, sa Lofthus.

Dette kan omfatte selvhjelpsverktøy, apper, målrettede helseråd og digital hjemmeoppfølging. Helsedirektoratet arbeider også med å finne det juridiske handlingsrommet for å bruke helsedata og fagkunnskap til mer målrettet veiledning.

– Vi jobber med å finne det juridiske handlingsrommet for å kunne bruke helsedataene våre sammen med den kunnskapen vi har, sa hun.

Må tørre å feile – men ikke med pasientsikkerheten

Samtalen kom også inn på behovet for å prøve mer. Lofthus var tydelig på at helsesektoren må ha ryggrad til å feile når den utvikler nye digitale løsninger.

– Når det gjelder disse digitale løsningene, så tror jeg at vi skal ha ryggrad til at vi også feiler enkelte ganger. Ellers tror jeg ikke vi har prøvd nok, sa hun.

Samtidig trakk hun en klar grense: Når det gjelder medisinsk behandling og pasientsikkerhet, er det andre krav til kontroll og forsiktighet.

– Det er enkelte ting innen medisinen og det som går på pasientbehandling og pasientsikkerheten som vil føre til at ikke dere implementerer, sa hun.

Pasientene må eie mer av egne data

Elvestad mente helsesektoren fortsatt har et paternalistisk perspektiv på pasienter og innbyggere. Hun etterlyste større vilje til å la pasientene bruke, forstå og ta eierskap til egne data.

– Vi har et ganske paternalistisk eldreperspektiv fortsatt i Norge, sa hun.

For FFO handler digitalisering og kunstig intelligens ikke bare om systemeffektivitet, men om at pasienter får mer innsikt, mer kontroll og bedre mulighet til å mestre egen helse.

– Det å dele data handler også om kultur og innsikt, sa Elvestad.

Norge kan ta ledelsen

Widerberg avsluttet med å understreke at helse er et av de områdene der digitalisering og kunstig intelligens kan gjøre størst forskjell.

– Der dette kan gjøre en stor forskjell med digitalisering og AI, det er i helse, sa han.

Han mente Norge har en reell mulighet til å ta en internasjonal lederrolle, både i utvikling av ny behandling og i bruken av helsedata til bedre pasientforløp.

– Norge kan gå inn og ta ledelsen, sa Widerberg.

Samtalen viste at potensialet er stort, men at det krever mer enn teknologi. Norge må bygge tillit, infrastruktur, regelverksforståelse, finansiering og offentlig-privat samarbeid samtidig. Først da kan helsedata bli en ressurs som både pasientene, helsetjenesten, forskningen og samfunnet får fullt utbytte av.

Verden står i et radikalt skifte drevet frem av kunstig intelligens. Med kloke valg kan Norge sikre digital suverenitet og verne om våre demokratiske verdier. Som et lite land med høye KI-ambisjoner går vi på en stram line. Vi må finne balansen mellom å handle raskt og klokt, samtidig som vi må samarbeide tett og prioritere skarpt for å lykkes.

Kilde: digdir.no

• Transkripsjon fra tale til tekst med JoJo / NB Whisper
• Råfil bearbeidet med en språkmodell
• Endelig tekst utarbeidet av Torbjørn Vinje